Seguici e condividi:

Eroica Fenice

La fibrosi cistica delle Salty Girls

Salty Girls, the women of cystic fibrosis è un progetto fotografico ideato da Ian Pettigrew, che ritrae donne affette da fibrosi cistica. Questa malattia genetica rara colpisce le cellule che producono sudore, muco e succhi gastrici e lascia sul corpo umano cicatrici e segni di una sofferenza che spesso colpisce persone appartenenti alla razza caucasica e dell’Europa del nord (secondo alcuni studi compiuti dalla Mayo Clinic). Non esiste una cura per questa malattia, che è moderata solo da interventi farmacologici e non, che ne attenuano i sintomi, facilitando la respirazione del malato ma che, a volte, non riesce comunque a salvargli la vita. Come è avvenuto nel marzo 2015 a Matthias Pechlaner, giovane bolzanino di 27 anni, affetto fin dalla nascita da fibrosi cistica, che non è riuscito a sopravvivere a causa di lunghi tempi burocratici nella consegna di un respiratore artificiale da usare quotidianamente a casa, che pompasse ossigeno aspirando anidride carbonica, e per una gravissima infezione polmonare, che lo ha spento nel centro specializzato in fibrosi cistica di Innsbruck.

Danneggiando molteplici organi interni, come l’apparato digerente (soprattutto il pancreas, intestino e fegato) o quello respiratorio (polmoni in primis), la fibrosi cistica quindi, provoca nella maggior parte dei casi problemi respiratori e, a causa di necessari interventi chirurgici, una deformazione anti-estetica della pelle trattata con le ricuciture del bisturi.

Ian Pettigrew, fotografo quarantaseienne al quale è stata diagnosticata la fibrosi cistica a 38, contattando molte persone allo scopo di realizzare un documentario su questa malattia (JUST BREATHE: Adults with Cystic Fibrosis), ai più ignota e di cui i media parlano molto poco, ha scoperto che essa mieteva molte vittime soprattutto fra giovani donne (20-40 anni). Ha ideato così un secondo progetto dal nome Salty Girls,  che mettesse in risalto la bellezza di queste donne ma soprattutto che inviasse un messaggio forte e concreto a tutte quelle persone che criticano un corpo, non proprio convenzionalmente “bello” (sebbene la bellezza esteriore sia una qualità soggettiva). Salty Girls però, intende anche illuminare la bellezza di quei segni di cui non bisogna aver vergogna, perché fanno ormai parte del vissuto e della sofferenza di una persona, insieme alle gioie della vita. Il fotografo infatti, in una recente intervista a People, ha sottolineato proprio la continua messa alla prova della psicologia umana a causa della malattia: i malati di fibrosi cistica si sentono come l’eroe greco Sisifo, costretto a trascinare su per una collina un masso che poi, una volta raggiunta la cima, rotola di nuovo a valle.

Il nome del progetto è stato ispirato a Pettigrew dal test del sudore, unico mezzo da circa 50 anni che consente di verificare il tasso di “chloride” (sale) nel sudore: chi è affetto da fibrosi cistica possiede un tasso molto più alto di sale nel sudore, rispetto a chi non lo è. L’anomalia nell’escrezione del cloro nei malati di fibrosi cistica, normalmente mediata dalla proteina situata sulla membrana delle cellule epiteliali (ovvero del tessuto che riveste la superficie esterna del nostro corpo) e codificata da un gene detto CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator),  porta alla secrezione di un muco molto denso e viscoso (e quindi poco scorrevole) e a un’alterazione del gene CFTR; ecco perché Salty Girls, ovvero “Ragazze salate”.

Ritratte mentre indossano top, bikini e il loro migliore e spontaneo sorriso, 60 giovani e belle donne (ma il numero delle CFers sta aumentando sempre di più!) dimostrano di essere orgogliose del proprio corpo e del proprio aspetto “Nessuno ha il diritto di criticare o di vergognarsi di qualcuno, soprattutto quando non si conoscono i fatti, come nel caso della fibrosi cistica. (…) Considero queste donne ambasciatrici di questo messaggio per le prossime generazioni ha dichiarato il fotografo e art director Pettigrew a Huffington Post Usa. L’obbiettivo dell’artista era rendere consapevoli queste ragazze del potere del loro corpo, farle riprendere in mano la vita, un vita contraddistinta da tanto dolore e ombre, ma soprattutto da tanta forza. E da una testimonianza raccolta dall’art director, sembra ci sia riuscito: l’intervistata dichiara di essersi resa contro che, nonostante sia stata sempre criticata per il proprio aspetto, ha imparato, anche grazie a Salty Girls, ad apprezzare, amare e nutrire il proprio corpo: perché non sarà una malattia a definire chi è come persona, bensì lo sguardo che ella stessa rivolge alle sue cicatrici, trionfi dopo ogni ostacolo.

– La fibrosi cistica delle Salty Girls –