Disabili: un presente difficile

Negli occhi dei bambini disabili, affetti da sindrome di down, o autistici, c’è sempre una luce, la luce di chi chiede più affetto, di chi si aspetta una carezza più lunga, un abbraccio più stretto di quelli che normalmente si darebbero ad un bambino. Negli occhi dei genitori di questi angeli c’è, invece, una luce piena di speranza, ma anche di consapevolezza delle difficoltà che i disabili ogni giorno affrontano e che dovranno affrontare un domani senza il loro sostegno. Infatti, secondo i dati ISTAT relativi alla speranza di vita, si stima che in Italia oltre il 64% dei figli disabili sopravvive a tutti i propri familiari. Di questi una percentuale molto bassa ha la speranza di sopravvivere ai genitori di oltre 25 anni. Laura Linda Sabbadini, direttore del Dipartimento Statistiche sociali e ambientali dell’ISTAT, ha dichiarato che «Uno su cinque disabili è senza sostegno e uno su due è povero. Oltre 10mila disabili sono senza alcun sostegno, in più della metà dei casi dichiarano di avere risorse economiche scarse o insufficienti». Soprattutto i disabili gravi vedranno aumentare il rischio di esclusione e emarginazione quando non ci saranno più i loro genitori, se la società non sarà in grado di fornire loro il supporto delle cure e l’autonomia economica assicurata attualmente dalla rete familiare. Molti, poi, a causa della mancanza di lavoro abbandonano il volontariato, provocando non poche difficoltà a queste persone che sono, così, private di assistenza e supporto forniti in modo gratuito e disinteressato. A questo futuro che sembra già segnato, genitori di bambini disabili di ogni tipo rispondono unendosi in associazioni che hanno lo scopo di difendere i diritti dei propri figli nei rapporti con le istituzioni, di avviare consulenza e assistenza normativa, di creare momenti di condivisione fra le famiglie come conferenze, attività ricreative e incontri, pensati per offrire uno spazio di socializzazione per i propri figli che hanno, unitamente alla disabilità, forti problemi relazionali. Ed è proprio grazie al lavoro di squadra e alla grande forza d’animo che spesso si raggiungono grandi risultati: nei blog di queste associazioni creati on line per scambiarsi consigli e foto, una mamma diffonde felice e incredula l’esperienza del figlio disabile che prende l’autobus da solo, prepara il caffè e vive per alcuni periodi in un appartamento protetto semiautonomo; un papà afferma fiducioso che il figlio ogni giorno fa progressi per allacciarsi le scarpe autonomamente.

E allora qual è il compito della società, intesa come insieme di persone che condividono medesimi comportamenti e fini, nei confronti dell’equazione disabilità= solitudine? Solitudine delle famiglie con figli disabili, solitudine dei figli disabili rimasti orfani o con genitori anziani, solitudine delle associazioni prive di fondi sufficienti a garantire un adeguato supporto economico e sociale…

Essa non deve limitarsi all’inserimento che consiste nel riservare alle persone disabili un posto separato dall’insieme delle persone “abili”, magari in una situazione che non prevede ruoli di responsabilità, o all’integrazione che garantisce il rispetto dei diritti senza però modificare le regole e i principi di funzionamento della società e delle istituzioni che li accolgono. Nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, diventata legge dello Stato italiano (legge 18/09), si parla di inclusione, che considera i disabili in quanto persone, cittadini titolari di diritti, riconoscendo la diversità umana e inserendola all’interno delle regole di funzionamento della società, nella produzione di beni e nell’organizzazione di servizi.

Qualche esempio di inclusione. A Rutigliano, nel Barese a luglio 2014 dieci ragazzi disabili della cooperativa ‘Dis-Abilità e Lavoro’, in collaborazione con la Comunità di Sant’Egidio e le aziende del settore gastronomico Birra Peroni e Divella, hanno aperto la pizzeria- speghetteria Testecalde, aiutati da volontari e professionisti del settore. Con uno slogan, inno contro la discriminazione sociale e l’emarginazione: «cinque cose che una pizza non farà mai: lasciarti, chiamarti stupido, rifiutarti, maltrattarti, insultarti». A Livorno due professori, Marco e Luca, hanno deciso di acquistare una barca a vela di 12m per portare in mare i propri alunni disabili e non, dando vita all’associazione “Velagodete”: per molti ragazzi la prima esperienza lontano da casa è difficile, ma per un disabile staccarsi dai genitori è traumatico e in alcuni casi è anche la paura dei genitori a condizionare lo sforzarsi a capire le potenzialità dei figli, che in mare ritrovano un senso di libertà e si sentono utili nella navigazione, riuscendo a raggiungere piccole conquiste che li fanno sentire più indipendenti, una volta tornati a casa.

Sul foglio del futuro dei tanti ragazzi disabili, pertanto, la società dovrebbe iniziare a scrivere con l’inchiostro dell’inclusione, riconoscendo nella disabilità una risorsa sociale e non lo specchio di una solitudine certa.

Eleonora Vitale

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