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Eroica Fenice

Nutri-RARE: mostra che ci sei a fianco di chi è raro

Nutri-RARE: mostra che ci sei a fianco di chi è raro

Giovedì 28 febbraio è stata celebrata la 12° giornata mondiale dedicata alle malattie rare, organizzata da Eurordis Rare Diseases Europe, un’associazione no profit che raggruppa più di 800 alleanze di pazienti di 70 paesi affetti da malattie di questo tipo.

Per questa occasione, nel museo interattivo Corporea di Città della Scienza si è svolto un incontro scientifico e divulgativo “Nutri-RARE: il cibo come medicina, ovvero uno sguardo nel passato remoto per immaginare il futuro prossimo”, con la finalità di aumentare la consapevolezza e dunque la sensibilità sulle malattie rare e il loro impatto nelle vite di chi ne è affetto e dei loro familiari. In Italia l’impegno delle Associazioni dei pazienti e delle loro organizzazioni nazionali e internazionali, come Uniamo Federazione italiana Malattie Rare ed EURORDIS Rare Deseases Europe, è di portare avanti proposte ed iniziative per lo sviluppo e l’implementazione di politiche di assistenza sociale ed economica, oltre che di sanità pubblica, per il supporto delle particolari esigenze di questa comunità. Le loro attività sono incentrate a stimolare decisori istituzionali e operatori del sistema ad attuare politiche e avviare servizi che rispondano ai bisogni trasversali dei pazienti affetti da patologie rare attraverso costanti azioni di sensibilizzazione e informazione.

Nutri-RARE: un occhio alla scienza…

Una malattia è definita rara in Europa quando colpisce meno di 1 ogni 2000 persone, ma la definizione cambia in altre parti del mondo. Si stima che nell’Unione Europea più di 30 milioni di persone potrebbero essere colpite da una delle oltre 6000 malattie rare oggi conosciute. Numeri che ci sottolineano l’importanza della divulgazione e della lotta per l’integrazione delle cure sanitarie e l’assistenza sociale delle famiglie colpite da queste problematiche.

Il tema della Giornata 2019 è l’importanza del cibo come medicina e come fattore di integrazione, affinché curi il corpo e la mente del paziente ad allontanare il profondo senso di solitudine e il forte impatto emotivo che la malattia provoca.

Durante l’incontro Nutri-RARE le voci del mondo accademico, della scienza e della ricerca sono state quelle di Marina Melone e Simone Sampaolo del Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche Avanzate & Centro Interuniversitario di Ricerca in Neuroscienze, Università degli Studi della Campania e di Giuseppe Sorrentino del Dipartimento di Scienze Bio-Agroalimentari del Consiglio Nazionale delle Ricerche (ISAFOM CNR).

«C’è stata un’esplosione di interesse dei consumatori – spiega Marina Melone – per il ruolo di specifici alimenti o componenti alimentari fisiologicamente attivi, nel migliorare lo stato di salute, i cosiddetti alimenti funzionali. Chiaramente, tutti gli alimenti sono funzionali, in quanto sono dotati di gusto, aroma o forniscono valore nutritivo. Nell’ultimo decennio, tuttavia, il termine funzionale così come si applica agli alimenti, ha adottato una connotazione diversa: quella di fornire un beneficio fisiologico aggiuntivo oltre a quello di soddisfare i bisogni nutrizionali di base, e/o di entrare in una dieta con alimenti su misura per i pazienti con malattie rare».

La professoressa Marina Melone dialoga con gli studenti dell’Istituto Professionale di Stato per L’enogastronomia e L’Ospitalità Alberghiera “G.Rossini” spiegando loro l’importanza di una giusta alimentazione per il cervello umano, non senza una iniziale emozione. Marina, dopo aver accennato a processi di assimilazione del cibo, pone l’accento sulle malattie metaboliche, qualsiasi disturbo che altera il normale processo di conversione del cibo in energia a livello cellulare impedendo di effettuare reazioni biochimiche critiche,come il trattamento o il trasporto di proteine, carboidrati o lipidi.

…e uno alle emozioni

L’incontro Nutri-RARE ha coinvolto noi di Eroica Fenice e tutti i presenti in un vortice di emozioni, attraverso il racconto di tante storie e la partecipazione commossa di ragazzi e genitori. Nella parte iniziale della mattinata si sono esibiti i ragazzi della scuola di karate che si allenano ogni giorno con un bambino affetto da disturbi cognitivi che, grazie all’impegno dell’istruttore e la sensibilità dei compagni, ha raggiunto nel karate e nel quotidiano risultati sorprendenti.

Durante la mattinata hanno preso parola commossi Valentina Fasano alla guida dell’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia (AIALD), malattia invalidante e degenerativa, , la cui storia personale e impegno pubblico non può non conquistare la nostra stima, Michele Palomba, dell’Associazione Italiana Neurofibromatosi, Erasmo Di Nucci, dell’Associazione Leucodistrofie Unite e Malattie Rare (AILU), egli stesso esempio di forza e determinazione nella lotta della malattia. Alla fine dell’incontro l’artista Sergio Spataro ha collaborato ad alcuni laboratori di pittura con i più piccoli del pubblico.

«Oggi il motto di Nutri-RARE – spiega Valentina Fasano – è “mostra che ci sei a fianco di chi è raro”. Oggi sono davvero emozionata, ma abbiamo bisogno di fare consapevolezza attorno alle emozioni, che sono il vero motore per entrare in sintonia con l’altro».

A città della scienza con una lezione di scienza e un compendio di sentimenti, ricerca e sensibilizzazione, siamo stati coinvolti, dai più piccoli e dai più grandi, in una vera e propria dimostrazione di come sia possibile fare comunità.

 

Fonte immagine: http://www.culturaacolori.it/a-citta-della-scienza-ce-nutri-rare-cibo-come-medicina/

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